연명의료결정제도와 신경계질환: 노인성 신경계질환 환자의 생애 마무리
Advance care planning and neurological disorders: end-of-life care for the aged with neurological diseases
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Trans Abstract
The advance care planning was enacted with the intention of facilitating a dignified death. However, its original purpose often falls short for elderly patients suffering from severe neurological disorders. This review examines the practical challenges observed in clinical settings, focusing on how the current system may not adequately apply to, or in some cases even infringes upon the rights of, elderly patients with severe neurological conditions. It highlights critical issues such as the absence of decision-making capacity due to cognitive decline or loss of consciousness, the limited accessibility and utilization of institutional ethics committees, and the subjective prognosis judgments made by medical professionals. This paper aims to provide patients, their families, and healthcare providers with a clear understanding of the current system’s limitations, fostering awareness of the dilemmas and problems that arise in the process of making life-sustaining treatment decisions.
서론
우리 사회는 영양상태 개선과 위생, 복지 및 의료기술의 발전 덕분에 기대 수명과 건강 수명이 빠르게 증가해 왔고, 예방 가능한 질환으로 인한 사망률이 감소하여 탄생과 죽음 사이의 기간이 길어졌다. 이에 더하여 의료기관이나 요양시설 등 노출되지 않은 장소에서 죽음을 맞이하는 경우가 늘어남에 따라, 개인이 죽음을 가까운 곳에서 경험하는 빈도가 과거에 비해 현저히 낮아졌다. 반면 사회적으로는 1955년부터 1963년 사이에 태어난 베이비붐 세대가 노인 인구로 진입하면서, 고령화로 인한 만성 질환과 퇴행성 질환, 그리고 이들로 인한 죽음이 늘어나는 양상이다. 통계청에 따르면 2024년 사망자 수는 35만 8천4백 명이었으며, 80세 이상의 사망자가 전체 사망자 중 54.1%를 차지하였다[1].
사회적으로 죽음에 대한 대비가 필요한 현실에서, 질병뿐만 아니라 불필요한 의료적 개입으로 인한 고통 속에 죽음을 맞이하기 보다는 인간의 존엄성을 지키며 편안한 임종을 맞이하고자 하는 바람과 사회적 분위기 속에 연명의료결정제도가 탄생하였다. 이 제도는 개인이 자신의 삶의 마지막 순간을 스스로 결정할 수 있도록 돕기 위해 만들어졌으며, 무의미한 치료로 수명만을 연장하는 과정에서 인간의 존엄이 훼손되는 것을 방지하는 것을 목표로 한다.
우리나라에서는 1997년 ‘보라매병원 사건’ (대법원 2002도995 판결)과 2008년 ‘김 할머니 사건’ (대법원 2009다17417 판결)을 계기로 연명의료에 대한 사회적, 윤리적 논의가 시작되었다. 이를 바탕으로 2016년 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’ (약칭: 연명의료결정법)이 제정되었고, 2018년부터 시행되면서 본인의 의사에 따라 사망을 앞둔 임종기의 환자에게 특수연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 길이 열렸다.
고귀한 생명을 다루는 이 제도는 생명을 유지할 필요성과 그 종결의 타당성에 대해 최선의 선택을 할 수 있도록 신중한 의사결정 과정과 제도적 장치가 필요하다. 그러나 실제로 중증 신경계질환을 앓고 있는 고령자에게 이 제도가 본인의 의사를 존중하여 생명의 존엄을 지키는 방향으로 작용하지 않는 경우가 많다. 따라서 이 논문에서는 실제 임상 현장에서 나타나는 문제들을 중심으로, 현행 연명의료결정제도를 고령 신경계질환 환자들에게 적용할 때 발생할 수 있는 문제점들에 대하여 살펴보고자 한다.
임종기 중심의 제도적 한계
보건복지부는 연명의료결정제도를 관리감독하기 위해 국립연명의료관리기관을 산하에 두었으며, 개인의 연명의료 방침을 등록할 수 있는 사전연명의료의향서 등록기관과 연명의료 결정에 따른 이행을 관리하는 의료기관 윤리위원회를 설치하도록 하여 제도적인 지원을 하고 있다. 제도 도입 이후 이러한 기관의 설치가 빠르게 증가하며 제도의 양적 성장을 성공하였다[2].
그러나 제도의 질적 성숙함에는 부족한 면이 있다. 급속한 산업화와 경제적 발전기에 청년기를 보낸 베이비붐 세대는 성장 지향적 삶을 살았기에, 노화와 죽음에 대하여 충분히 고찰하지 못한 채 이를 맞이하고 있다[3]. 이러한 상황에 연명의료결정제도는 삶의 말기에 마지막 순간을 어떻게 가꿀 것인가에 대한 고민을 할 수 있도록 돕기 보다는 죽음을 며칠 앞둔 임종기로부터 죽음까지의 과정에 집중하여 삶보다는 죽음에 방점을 두는 모습이다. 본래 제도 수립 시 말기 환자, 임종 환자, 만성식물상태(chronic vegetative state) 환자 등을 포함하여 논의되었지만, 현행 연명의료결정법 제15조는 급속히 증상이 악화되어 수일 내 사망이 임박한 임종기 환자만을 적용 대상으로 하고 있다. 이에 따라 암, 후천성면역결핍증, 간경화, 말기 치매 등 수개월 이내 사망이 예상되는 환자(말기 환자)나 만성식물상태는 적용 대상에서 제외된다. 회복이 불가능한 상태임에도 불구하고, 임종기가 아니라면 환자에게 무의미한 의료 행위를 지속해야 하며, 의료진은 현실과 법 사이의 딜레마에 빠지게 된다[4]. 예를 들어, 악성 뇌졸중의 경우 활력징후는 비교적 유지되면서도 의식 회복이 불가능한 손상을 입은 식물상태(vegetative state)로 발현할 수 있다. 현행 법에 따르면 이 경우에도 역시 임종기가 아니므로 연명의료 중단이 불가능하며, 만성식물상태를 지나 욕창, 폐렴 등의 합병증이 발생해 임종기에 도달하기까지 무의미한 의료 행위를 지속해야 한다. 연명의료결정제도를 운영 중인 Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD) 주요 국가 중에서 대한민국은 유일하게 이행 범위를 임종기에 한정하고 있다는 점은 명백한 제도적 한계로 생각된다[5].
신경계질환의 특성에 따른 자기결정권 보장의 한계
연명의료결정법은 원래 임종기 환자의 무의미한 치료를 중단하고 환자의 자기결정권과 존엄한 생명의 가치를 존중하기 위해 제정되었다. 따라서 이 법은 “스스로 결정할 수 있는” 주체를 전제로 한다. 그러나 앞서 언급한 바와 같이, 50% 이상의 사망 환자가 80세 이상인 현실에서, 의사표현이 불가능한 상태로 병원에 도착하는 고령의 환자들, 특히 치매, 섬망, 뇌졸중 등 신경계질환을 앓고 있는 환자들은 질병의 특성상 자신의 의사를 표현할 수 없거나 판단력이 심하게 손상되어 있는 경우가 많다. 이로 인해 연명의료에 대한 자기결정권을 보장받지 못하고, 연명의료결정에 있어 절차상의 한계에 부딪히는 경우가 빈번히 발생한다.
최근 신경계 중환자실에서 시행된 연구에 따르면, 중증 신경계질환 환자 대부분은 입원 시점에 이미 의사결정 능력을 상실한 상태였으며, 연명의료에 대한 결정은 환자가 아닌 가족에 의해 이루어지는 경우가 많았다[6]. 즉, 이는 환자의 의사를 확인하기 어려운 상황에서 가족과 의료진 간의 의사소통을 통해 모든 윤리적 판단이 이루어지게 된다는 것을 의미한다. 그러나 죽음에 대한 논의가 터부시되는 사회에서 연명에 대해 논의는 일반적 내과적 말기 질환에서도 쉽지 않으므로, 말기에 판단력이 저해되는 질환(치매, 파킨슨병)이나, 급성으로 발현하는 질환(뇌졸중)을 앓는 환자들이 평소에 가족과 연명치료에 대해 논의했을 가능성은 매우 낮다. 따라서 가족 역시 실제 환자의 의사를 알기 어려운 경우가 많으며, 환자의 의사는 철저히 배제된 채 가족의 사회적, 정서적, 경제적 요인에 의해 판단이 흔들릴 수도 있다. 어떤 가족은 환자에 대한 죄책감이나 호전에 대한 희망으로 치료를 유지하는 반면, 다른 가족은 간병의 어려움이나 경제적 부담을 이유로 조기 포기를 선택하기도 한다[7]. 이러한 구조에서는 환자 본인의 가치관이 아닌 가족의 해석과 감정에 기반한 결정이 내려지기 때문에, 결과적으로 환자의 자기결정권이 침해될 수 있다. 특히, 환자의 직계 가족이 없는 경우 이러한 경향은 더욱 두드러지게 나타난다.
여기에 더해, 신경계질환에서 생명 연장을 위한 치료가 환자가 원하는 ‘최선의 이익’인지 판단하는 것도 쉽지가 않다. 가족과 의료진은 환자의 과거 성향이나 가치관을 근거로 치료의 시행 여부를 결정해야 하며, 이 과정과 결과에 대한 불확실성을 감수해야 한다[8]. 예를 들어, 급성기 중증 뇌졸중 환자에게 시행되는 반두개절제술과 같은 치료는 생존 가능성을 높일 수 있지만, 심각한 인지저하와 완전 의존 상태로 이어질 수 있어 환자의 삶의 질에 중대한 영향을 미칠 수 있다[9]. 침상밖으로는 한 발자국도 나올 수 없으며, 팔 하나 정도만 스스로 움직이는 삶, 환자의 의사를 확인할 수 없고 제도적으로도 명확한 판단 근거가 없는 상황에서, 가족과 의료진은 많은 망설임 끝에 환자를 위한 최선의 선택이라 여기는 결정을 내리고, 그로 인한 결과를 감당해야만 한다.
윤리위원회의 제한된 접근성과 활용성
의료기관 윤리위원회는 의료기관 내에서 연명의료과 관련된 심의, 상담, 교육 등을 통해 기관 내 연명의료의 전반적인 관리 역할을 하며, 연명의료 결정을 제도적으로 정당화하기 위한 장치로 작용한다. 그러나 많은 요양병원이나 중소병원에는 이러한 위원회가 없고, 2020년 기준 전체 의료기관 중 약 7%만이 윤리위원회를 운영하고 있는 실정이다[2]. 이러한 병원들을 지원하기 위한 공용윤리위원회 제도가 존재하지만, 현실에서 두 윤리위원회 모두 접근성과 활용성이 높지 않다. 연명의료결정법 제14조에 따르면, 윤리위원회의 심의는 연명의료 결정 과정에서 필수 사항이 아니며, 환자나 가족, 의료진이 요청한 경우에만 관련 상담이나 심의를 제공하도록 하고 있다. 이로 인해 실제 현장에서는 가족과 의료진 사이에 임종기나 연명의료 중단 결정에 대한 이견이 발생해 심의를 요청하는 경우를 제외하면, 윤리위원회가 환자의 권익을 보호하기 위해 연명의료결정 과정에 개입하는 일은 드물다.
고령의 신경계 환자를 위한 의식 개선과 교육의 필요
고령의 신경계질환 환자는 대개 여러 만성 질환과 인지기능 저하를 동반하는 경우가 많기 때문에, 연명치료에 대한 사전 의향 확인과 질환 말기 돌봄계획은 훨씬 이른 시기에 지역사회 기반의 1차 의료기관이나 주치의와의 관계 속에서 마련되어야 한다. 그러나 현재의 연명의료결정제도는 1차 의료기관에서 질환 말기의 돌봄계획보다는 2, 3차 병원 중심으로 임종 직전 특수연명치료 시행여부에 한정되어 있어 삶을 잘 마무리할 수 있도록 돕는 데 한계가 있다. 연명의료결정법 시행 이후, 일부 연구에서는 급성 뇌졸중 환자에서 치료 중단이나 완화의료로 전환하는 비율이 증가했다고 보고하기도 했지만[10], 이러한 결정은 여전히 환자 본인의 의사보다는 가족이나 보호자의 판단에 의해 이루어지는 경우가 대부분이므로 자기결정권 실현에 실질적으로 기여하는지에 대한 근거가 부족하다. 따라서 고령의 신경계 환자들이 자신의 삶의 마무리를 스스로 결정할 수 있도록, 제도의 개선과 더불어 의식 개선과 교육이 필요하다. 이는 환자와 가족이 사전돌봄계획을 이해하고 준비할 수 있도록 돕는 중요한 단계가 될 것이다.
신경계질환은 그 종류에 따라 연명의료 결정 양상이 크게 달라진다. 치매나 파킨슨병과 같은 신경퇴행성 질환은 점진적인 인지기능 저하로 인해 사전의향서를 작성할 기회가 존재하지만, 가족들이 환자를 말기 질환으로 인식하지 못하는 경우가 많다[11]. 질병이 진행되면서 판단 능력이 저하되면, 결국 연명의료에 대한 환자 본인의 판단을 신뢰할 수 없거나 의향을 확인할 수 없는 시점에 도달하게 된다. 따라서 고령의 신경계질환 환자의 특성을 이해하고, 환자 및 가족과 함께 사전돌봄계획을 수립하는 것은 의료진의 중요한 역할이라 할 수 있다. 또한, 사회적 합의가 부족한 상황에서 신경퇴행성 질환 환자와 보호자에게 이러한 논의를 당장 시행하는 것은 거부감과 불필요한 걱정을 불러일으킬 수 있으므로, 효과적인 의사소통을 위한 방안을 모색해야 한다. 신경퇴행성 말기 질환에 대한 제도적 기준이 미비한 현재, 의료진이 사전돌봄계획과 복잡한 연명의료 결정 상황에서 환자의 권익을 실질적으로 보호하는 주체가 되기 위해서는, 환자와 가족을 효과적으로 지원할 수 있는 신경퇴행성 질환에 대한 지속적인 교육 프로그램 개발이 필요하다. 또한, 인지능력이 보존된 상태에서 사전돌봄계획을 수립할 수 있도록 제도화하고, 윤리적인 결정을 위한 지침을 정비할 필요가 있다.
객관적인 예후 평가 기준 도입의 필요
뇌졸중과 같은 중증 급성 신경계질환은 의식 소실이나 언어 능력 손상을 동반한 갑작스러운 발병으로 인해 즉각적인 연명의료 결정이 요구된다. 급성기에는 예후에 대한 예측이 불확실하기 때문에, 의료진과 가족 간, 또는 가족 내에서 갈등이 자주 발생한다. 특히 사전연명의료의향서가 없거나, 적극적인 치료 후 예상되는 예후가 완전 의존 상태인 경우 이러한 경향이 더욱 심화된다. 또한, 뇌 손상 후 의식 상태를 평가하는 과정에서도 어려움이 있다. 식물상태와 최소의식상태(minimally conscious state)는 구별이 어렵고 불분명한 경우가 많아, 의식 수준에 대한 평가가 왜곡될 수 있다. 또한 영상 소견과 신경학적 상태가 일치하지 않는 경우가 많으므로 급성 신경계질환에서 예후 판단의 난이도는 더욱 증가하며, 의료진의 주관적 판단에 따라 환자의 상태나 예후가 잘못 판정되면서 환자의 권익을 침해할 수 있다[12]. 더불어 현실적인 경제적 부담도 무시하기 어렵다. 중증 신경계질환의 특성상 중환자실 입원과 장기간 인공호흡기를 사용하는 경우가 많으므로, 입원 동안 상당한 치료비를 초래한다. 불확실한 예후 속에서 입원 기간이 길어지면, 가족이 경제적인 이유로 치료를 중단하는 안타까운 경우도 임상 현장에서 드물지 않다.
이러한 신경학적 예후 판정의 불명확성과 어려움을 극복하기 위해, 객관적인 예후 평가 기준을 도입하려는 노력이 필요하다. 예를 들어, 의식장애 환자의 신경학적 상태를 평가하는 도구 중 하나인 FOUR score (Full Outline of UnResponsiveness Score)는 눈 반응, 뇌간 반가, 호흡 양상을 함께 평가하는 척도로[13], 현재 널리 사용되는 글래스고 혼수 척도(Glasgow coma scale, GCS)보다 의식 및 뇌 손상 정도를 보다 면밀하게 살피는 데 도움을 줄 수 있다. 또한 coma recovery scale-revised 척도는 혼수 상태에서 회복 중인 환자의 의식 수준과 인지기능을 청각, 시각, 운동, 언어, 의사소통, 각성 여섯 가지 하위 상태를 통해 평가하며 식물상태와 최소의식상태를 구별할 수 있어 의식이 있음에도 혼수상태로 오인되는 것을 피하며 자세한 의식 평가를 가능하게 한다[14]. 이러한 척도들은 신경학적 상태의 객관적인 평가를 가능하게 하므로 이들의 사용을 권고하여 의료인의 주관적인 판단에 의한 연명의료 종결 결정의 확률을 낮추고, 윤리위원회의 심사 시에도 객관적인 척도에 따라 결정을 내리도록 한다면 법적, 윤리적 부담을 덜면서 의도치 않은 환자의 권익 침해를 막을 수 있을 것이다. 아울러, 관련 학회 에서는 신경계질환의 예후 평가 프로토콜을 제도적으로 마련하여 임상 판단의 일관성을 확보하고 환자의 권익을 효과적으로 보호할 수 있도록 해야 하겠다.
결론
연명의료결정제도는 존엄한 죽음을 맞이할 수 있도록 돕는 장치이지만, 신경계 환자와 그 가족, 그리고 의료진에게는 여전히 복잡한 과제를 안고 있다. 환자를 대신해 결정을 내려야 하는 가족의 심리적인 부담, 의료진의 윤리적, 법적 딜레마, 제도적 한계는 여러 갈등 요인을 내포하고 있어 단순히 서면으로 표현하기 어려운 부분이 많다.
이 제도는 환자의 자기결정권을 보호하고 존엄한 임종을 맞이하도록 무의미한 연명의료를 방지하려는 취지이지만, 현실에서는 고령의 신경계 환자들에게 접근이 어렵거나 왜곡된 형태로 작동하기 쉽다. 이러한 상황에서 환자의 권익을 지키기 위해서는 법적 절차를 따르는 것 이상으로 다방면의 고려가 필요하다.
앞으로 인지능력이 보존된 상태에서 사전돌봄계획을 활성화하고, 윤리적인 결정을 위한 지침을 정비하며, 의료진의 임상 판단에 대한 객관적인 기준을 마련하는 것이 중요한 과제가 될 것이다.
이 논문은 제도의 개선을 직접적으로 제안하기 보다는, 의료진과 환자, 그 가족이 현실적인 문제를 인식하는 데 도움을 주고자 하였다. 연명의료 결정 과정의 복잡성과 불확실성, 각자의 입장에서 겪는 어려움은 서로의 입장을 이해하고, 윤리적 결정을 위한 대화를 지속하면서 갈등을 해소하는 과정에서 보다 성숙한 제도 수립을 위한 기초가 될 것이다.
Notes
Conflicts of Interest
Dallah Yoo is currently serving as a editorial board member in Journal of Geriatric Neurology; however, she was not involved in the peer reviewer selection, evaluation, or decision process of this article. The other author has no potential conflicts of interest to disclose.
Funding
None.